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Caro pai / mãe com necessidades especiais, você está fazendo um bom trabalho

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Ao ter um filho com necessidades especiais, você esperaria algum tipo de orientação, uma espécie de manual, mas isso não acontece.

Meu filho Daniel (que tem síndrome de Down) e eu em seu checkup de 6 meses.

Daniel (agora com 5) e meu marido. O hospital e os grupos de apoio locais podem ser um grande recurso, mas há pouco que possa preparar uma pessoa para todas as emoções que um pai de uma criança com necessidades especiais enfrentará nesta jornada ao longo da vida.

Em um artigo que escrevi há quase um ano, afirmei:

Ter um filho que tem que trabalhar cem vezes mais para conseguir algo que é fácil para outra é às vezes frustrante. Dito isso, quando crianças especiais alcançam algo notável (como falar ou andar), não há maior alegria NO MUNDO. Muitas vezes fico tão orgulhoso e meu coração está tão cheio que choro - muito.

Neste mesmo artigo, expliquei como é quando as coisas não estão indo tão bem quanto você esperava.

Não há um dia em que eu deite minha cabeça pensando que fiz o suficiente para ajudar Dan a ter sucesso neste mundo. Sempre me preocupo por não estar fazendo o suficiente para ajudá-lo a "ser tudo o que ele pode ser". Talvez haja um terapeuta que devamos consultar? Eu li o suficiente com ele hoje? Talvez devêssemos ter trabalhado mais ou mais em nossos sons de animais?

A lista não tem fim.

A verdade é - quando alguém é abençoado com um filho como o meu, também é amaldiçoado. Dos muitos, muitos pais que conheço, todos nós compartilhamos o mesmo fardo - um enorme sentimento de culpa.

Sentimo-nos culpados quando nosso filho não atinge seus objetivos, quando agem em público e quando deixamos de fazer terapia um ou dois dias.

Dois dos meus amigos e outras mamães com necessidades especiais cheias de culpa:

Tanya e filha Emily

Kim e filha Peyton

Tenho certeza de que o sentimento de culpa nunca vai embora, mas lendo e vendo coisas como este antigo post que encontrei recentemente no O poderoso coloque esses sentimentos terríveis de lado por enquanto.

Uma mulher com uma irmã com necessidades especiais, 7 anos mais velha, escreve aos pais,

Antes de mais nada, quero agradecer a você. Eu acredito que todos vocês estão fazendo absolutamente tudo o que podem para cuidar e cuidar de sua família - até o último membro de sua família. Também acredito que seu cartão de dança está incrivelmente repleto de todos os desafios que vêm de ter um filho com necessidades especiais: um novo diagnóstico, novos tratamentos, intervenções médicas e terapias. Muito. Verdadeiramente um trabalho de tempo integral. Como irmão de uma irmã mais velha com lesão cerebral, meu coração se enche de temor e admiração por tudo que você faz.

Todos nós precisamos de uma testemunha de nossas vidas, alguém que valide nossa experiência e nos ajude a ver se está tudo bem, e "Eu entendo. Eu também."

E então, aqui estou para você. Pais como eu, Você está fazendo um bom trabalho. E embora eu tenha certeza de que há muitos momentos em que você sente que está falhando com seu filho - ou crianças - de alguma forma, você não está. Na verdade, você está matando.

Enquanto na lama da vida lutamos para ver melhorias ou progresso, isso fica muito claro para os outros. Conforte-se em saber que seus esforços não passarão despercebidos.

Como a mulher mencionada anteriormente neste artigo afirmou com precisão, "nossos cartões de dança estão cheios". Porque ser pai de uma criança com necessidades extras automaticamente o promove a terapeuta em tempo integral, professor, cuidador, especialista em comportamento e muito mais.

Mas, preste atenção, nosso primeiro e mais importante papel para nossos filhos é ser o pai deles. Nossa primeira obrigação é amá-los, nutri-los e protegê-los.

Porque, no final, nunca haverá tempo, dinheiro ou apoio suficiente para sentir que você está fazendo o suficiente por seu filho. E porque às vezes só amo é o suficiente.

Não acredita em mim? Vê isto

Crédito da foto: Whitney Barthel

As opiniões expressas pelos contribuintes dos pais são próprias.


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