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Quando seu bebê é intersexo

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O que significa que meu bebê é intersexo?

Intersexo é um termo usado quando alguém nasce com características sexuais que não se enquadram na definição usual de menina ou menino. Uma criança intersexual pode ter órgãos sexuais internos, genitália externa, cromossomos ou outros marcadores biológicos que diferem dos homens ou mulheres típicos.

Essas condições são às vezes chamadas de diferenças de desenvolvimento sexual (DDS). ("Hermafrodita" era o termo usado para se referir a pessoas com essas condições, mas agora é considerado desatualizado.)

Um bebê intersexo pode:

  • Parecem femininos por fora, mas têm principalmente anatomia masculina por dentro, ou vice-versa.
  • Têm órgãos genitais que parecem estar entre o masculino e o feminino.
  • Possui algumas células com cromossomos femininos (XX) e outras com cromossomos masculinos (XY). (Normalmente, todas as células das meninas têm cromossomos XX e todas as células dos meninos têm cromossomos XY.)

Isso acontece com mais frequência do que você imagina: cerca de 1 em cada 2.000 crianças tem um DDS, incluindo aquelas com variações que só aparecerão mais tarde na vida.

Ser intersexo não é o mesmo que ser transgênero. Muitas vezes é difícil atribuir um gênero a um bebê intersex. Se uma pessoa intersexual sentir que o gênero que lhe foi atribuído ao nascer não corresponde à sua identidade de gênero, ela pode fazer a transição para o gênero mais alinhado com sua identidade de gênero.

Ter um DDS geralmente requer apoio médico, psicológico e dos pais extra, mas crianças intersexuais podem crescer e se tornarem adultos saudáveis ​​e bem ajustados.

Como posso saber se meu bebê é intersexo?

Os pais muitas vezes descobrem que seu filho é intersexo ao nascer, mas nem sempre. Os profissionais de saúde às vezes detectam o desenvolvimento sexual atípico durante uma ultrassonografia, antes do nascimento do bebê.

Também é possível descobrir que seu filho tem um DDS meses ou anos após o nascimento, como na primeira infância ou durante a puberdade. Algumas pessoas não percebem que têm um DDS até a idade adulta e outras nunca descobrem. (Veja abaixo uma lista de alguns DSDs comuns.)

O que acontece se meu bebê nascer intersexo?

Se seu bebê for identificado no nascimento como tendo um DDS, o médico provavelmente irá informá-lo, mas pode não ser possível diagnosticar o tipo específico de DDS imediatamente.

Para obter um diagnóstico de DDS específico, seu bebê pode precisar fazer vários testes, incluindo testes de cromossomo, testes de hormônio e ressonância magnética ou ultra-som da genitália interna. A obtenção dos resultados dos exames pode demorar vários dias e, mesmo assim, nem sempre é possível um diagnóstico definitivo.

A maioria dos DSDs não é uma ameaça à saúde e a intervenção médica geralmente não é necessária. No entanto, em alguns casos, uma criança intersexo com uma determinada condição pode precisar de cirurgia ou medicamentos para prevenir problemas médicos graves e proteger sua saúde.

Muitos hospitais grandes têm equipes de DDS que se reúnem com os pais após o nascimento do bebê para orientar as decisões de tratamento e oferecer apoio. Essas equipes incluem especialistas como geneticistas, urologistas, endocrinologistas pediátricos, ginecologistas pediátricos e psicólogos. Os especialistas em DSD concordam que essas equipes especializadas são a melhor maneira de cuidar de crianças intersex.

Infelizmente, nem todos os hospitais possuem equipes DDS. Se o seu hospital não oferece esse tipo de tratamento especializado, ou se você não está satisfeito com os recursos que ele oferece, procure um centro de atendimento especializado em DDS que atenda às suas necessidades. É importante encontrar profissionais de saúde experientes e prestativos para ajudá-lo a determinar o melhor caminho a seguir para seu filho, incluindo como (ou se) atribuir um gênero a seu filho.

O que significa atribuir um gênero ao meu filho intersexo?

Sua equipe DSD responderá às suas perguntas sobre a atribuição de gênero. Idealmente, é melhor esperar até obter os resultados de quaisquer testes ou exames antes de tomar qualquer decisão, para que você tenha uma ideia mais clara da condição de seu filho. Os médicos às vezes podem usar essas informações para prever se é provável que seu filho se identifique como menino ou menina à medida que envelhece.

Atribuir um gênero é uma decisão reversível com o objetivo de ajudá-lo a criar seu filho de acordo com as normas sociais e legais. Não é necessário submeter seu filho a uma cirurgia para torná-lo mais parecido com um menino ou uma menina.

Você tem que atribuir um gênero ao seu filho?

Legalmente, na maioria dos estados, os pais devem especificar o sexo masculino ou feminino na certidão de nascimento de seus filhos. No entanto, Califórnia e Washington começaram a oferecer uma terceira opção de gênero não binária chamada "X" nas certidões de nascimento.

Como posso decidir o que é certo para meu filho intersexo?

Ter um filho intersexo pode ser estressante e confuso. Você pode se preocupar com a saúde de seu filho e se ele será aceito pela sociedade. Talvez você também esteja preocupado com sua capacidade de criar um filho diferente.

Além do mais, você pode sentir a pressão da família, das normas culturais e, às vezes, até mesmo dos profissionais de saúde para tomar decisões sobre gênero e cirurgia rapidamente.

Você não está sozinho. Saiba que outros pais enfrentaram os mesmos desafios que você está enfrentando agora, e buscar o apoio de outros pais que têm um filho com DDS o ajudará a enfrentar o estresse emocional e psicológico de lidar com o diagnóstico de seu filho. (Veja links para grupos de apoio abaixo.)

Como posso decidir se meu bebê intersexual deve ser submetido a uma cirurgia reconstrutiva?

Algumas condições DSD requerem intervenção cirúrgica precoce para otimizar a saúde e a fertilidade. Por exemplo, um médico pode recomendar a remoção de órgãos sexuais subdesenvolvidos causados ​​por uma condição cromossômica porque podem aumentar o risco de câncer da criança. Uma menina com uma condição em que a uretra e a vagina compartilham uma abertura (seio urogenital) pode precisar de uma abertura vaginal para que ela possa menstruar.

Muitos especialistas e organizações - incluindo as Nações Unidas, a Human Rights Watch e três ex-cirurgiões gerais dos Estados Unidos - se manifestaram veementemente contra a cirurgia clinicamente desnecessária para crianças intersexuais. Eles recomendam que os médicos e os pais adiem a tomada de decisões sobre a cirurgia até que a criança tenha idade suficiente para opinar (geralmente até a puberdade ou mais tarde), a menos que a cirurgia seja necessária para salvar a vida da criança.

Outras organizações ainda estão revisando evidências sobre se as cirurgias intersexuais precoces são ideais. A Academia Americana de Pediatria diz que os pais devem compreender os riscos e benefícios de qualquer curso de ação, mas não fez uma declaração definitiva a favor ou contra. A American Medical Association está considerando uma proposta que desencoraja a prática para crianças pequenas.

Alguns médicos e organizações dizem que a cirurgia reconstrutiva para bebês intersexuais deve permanecer uma opção para os pais. A Fundação CARES, por exemplo, não condena a cirurgia, desde que a criança esteja clinicamente estável e os pais estejam plenamente informados e tenham encontrado um cirurgião especialista.

A maioria das cirurgias para mudar os órgãos genitais de uma criança para que se pareçam mais com uma menina ou com um menino é considerada cosmética. No passado, esse tipo de cirurgia era realizada rotineiramente em bebês intersex. Hoje, os pais são cada vez mais encorajados a adiar a tomada de decisões sobre a cirurgia estética até que a criança fique mais velha.

Aqui estão algumas razões para atrasar ou renunciar à cirurgia reconstrutiva em seu filho intersex:

  • A cirurgia é muito difícil de reverter. Se o seu filho não estiver satisfeito com o sexo atribuído, a reversão do curso será muito mais difícil se ele tiver feito uma cirurgia.
  • Seu filho pode decidir se vai fazer a cirurgia e que tipo de cirurgia fazer se você adiar a decisão até que eles fiquem mais velhos. Afinal, seu filho tem que viver com a decisão.
  • Os avanços da tecnologia significam que as técnicas cirúrgicas estão em constante evolução. Se você esperar, é possível que os procedimentos cirúrgicos para a condição do seu filho tenham melhorado no momento em que você decidir fazer uma operação.
  • A cirurgia geralmente é desnecessária. Muitos adultos com DDS que passaram por cirurgia quando crianças condenaram a prática. A cirurgia pode ter consequências dolorosas para a vida toda, incluindo complicações médicas e perda de sensibilidade sexual.

Certifique-se de compreender esses riscos potenciais ao considerar a cirurgia para seu filho. Pessoas com DDSs podem viver vidas felizes e gratificantes sem passar por cirurgia.

Quais são alguns exemplos de condições intersex?

Existem muitos tipos de DSDs, mas alguns dos mais comuns incluem:

Disgenesia gonadal mista (MGD): Essa condição é causada por uma diferença cromossômica (mosaico), na qual alguns cromossomos são XY (masculinos) e outros são XO - o que significa que está faltando um segundo cromossomo sexual. Isso faz com que a criança nasça com um testículo não descido de um lado e um órgão sexual subdesenvolvido do outro lado. Crianças com essa condição podem exigir tratamento hormonal e monitoramento regular de seu crescimento e desenvolvimento.

Síndrome de insensibilidade a andrógenos (AIS): Pessoas com AIS são geneticamente masculinas (o que significa que têm cromossomos XY), mas seus corpos são resistentes aos hormônios sexuais para o desenvolvimento masculino. Isso causa o desenvolvimento de órgãos genitais total ou parcialmente femininos. Uma criança com SIA completa é geneticamente masculina, mas parece uma menina. (Essa condição geralmente não é descoberta até mais tarde). Bebês com SIA parcial podem ter genitais masculinos e femininos, como um clitóris grande ou testículos que não desceram para o escroto.

Micropênis: Diz-se que os meninos que nascem com um pênis muito pequeno têm um micropênis. Não há critérios universalmente aceitos sobre o que constitui um micropênis, mas em um menino recém-nascido geralmente significa que o pênis mede menos de 0,75 polegada de comprimento quando esticado suavemente. Um micropênis pode ocorrer sozinho ou em combinação com distúrbios hormonais ou outros.

Hiperplasia adrenal congênita (HAC): Pessoas com HAC produzem hormônios sexuais masculinos extras chamados andrógenos e têm problemas para produzir outros hormônios. Meninas (bebês com cromossomos femininos) com HAC podem ter clitóris ou genitália aumentados que parecem masculinos. HAC pode ser fatal e requer tratamento vitalício, como reposição hormonal.

Para uma lista mais completa de DSDs, visite a página do Centro de Desenvolvimento Sexual para Crianças de Cincinnati.

Que perguntas devo fazer aos médicos do meu filho?

Depende da condição do seu filho e da especialidade do profissional de saúde. Em geral, você vai querer saber:

  • A condição do meu filho é fatal? A decisão que você está me pedindo é urgente ou posso demorar?
  • Meu filho precisa deste teste ou intervenção? Que informações este teste fornecerá? (Alguns testes podem ser estressantes e invasivos para seu filho. Tente evitar testes desnecessários).
  • Que experiência você tem no tratamento e cuidado de crianças com DDS? (Se o provedor não tiver experiência, encontre alguém que tenha.)
  • O DSD do meu filho afetará sua saúde física, desenvolvimento sexual, fertilidade, bem-estar intelectual ou emocional?
  • Com que frequência meu filho precisará de exames médicos?
  • Qual é a melhor forma de sustentar meu filho?
  • Como posso me comunicar com familiares, babás e funcionários da creche sobre a condição do meu filho?
  • Você pode me colocar em contato com outro pai com quem eu possa conversar ou pode recomendar um grupo de apoio?

Meu filho intersexual terá problemas psicológicos?

É normal se preocupar com o que o futuro reserva para seu filho, e pesquisas de longo prazo sobre o bem-estar emocional de pessoas com DDS são escassas.

No entanto, os psicólogos sabem que os sentimentos de vergonha e rejeição têm um impacto negativo na saúde mental das pessoas, enquanto sentir-se apoiado, reconhecido e compreendido é benéfico. Em outras palavras, criar um ambiente de amor e apoio para seu filho pode ajudar a garantir que ele cresça confiante e contente.

Converse com sua equipe de DSD sobre quais desafios esperar e como enfrentá-los, e consulte um profissional de saúde mental sobre a melhor maneira de apoiar e falar com seu filho. Como os adultos com DDS podem atestar, as crianças intersexuais podem viver vidas felizes, saudáveis ​​e produtivas.

E se eu lutar para aceitar meu filho intersexo?

A sociedade ainda está aceitando a ideia de que nem todas as pessoas se encaixam perfeitamente na categoria masculina ou feminina. Como resultado, muitos pais se sentem envergonhados do DSD de seus filhos. No entanto, isso pode ser prejudicial para a dinâmica familiar e para a autoestima de seu filho, por isso é importante encontrar profissionais de saúde e grupos de apoio em que você possa se apoiar para obter aconselhamento e orientação para navegar em sua nova realidade.

Psicólogos e defensores dizem que ser franco com seu filho sobre sua condição, em vez de tentar escondê-lo de amigos próximos, cuidadores e membros da família, ajudará a criar um ambiente de aceitação.

Onde posso obter mais informações e suporte?

Hospitais

A Rede de Pesquisa Translacional para Distúrbios do Desenvolvimento Sexual é um grupo de centros médicos dedicados a pesquisar as necessidades específicas de pacientes com DDSs, trabalhando para chegar aos melhores padrões de atendimento. Em seu site, você pode encontrar uma lista de hospitais especializados em DDS.

O Children's Hospital Colorado tem uma clínica SOAR (Sex Development Outcomes - Achieving Results) muito respeitada com uma equipe multidisciplinar especializada em DDS.

Grupos de apoio

AIS-DSD Support Group é dedicado a ajudar pessoas com Síndrome de Insensibilidade aos Andrógenos (AIS) e outros DSDs.

O DSD Families é um recurso de informação e apoio para crianças, adolescentes e jovens adultos que têm um DSD.

A Fundação CARES é uma organização sem fins lucrativos dedicada a melhorar a vida de famílias e indivíduos afetados pela Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC).

A Associação de Hipospádia e Epispádia oferece educação e apoio a pessoas com condições de hipospádia e epispádia.

A Accord Alliance oferece educação para profissionais e famílias sobre as melhores práticas de abordagem de DSDs. Você pode encontrar um Manual detalhado para pais no site deles.

Observação: Este artigo foi revisado por Sharon Travers, MD, e Cindy Buchanan, PhD, na Clínica SOAR do Children's Hospital Colorado.


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